희소병1 [왜냐면] ‘희귀병’이 아니라 ‘희소병’, ‘드문 병’이 바르다 / 서광석 등록 : 2013.03.20 19:39 수정 : 2013.03.20 19:43 3월19일치 2면에 실린 기사와 사설 제목을 옮겨본다. “‘희귀병’ 두 아들 돌보던 엄마 자살”, “‘희귀 유전질환 17종’ 전국 11개 병원서 진단 지원”, “희귀난치성 질환자들 목소리에 귀 기울여야”. 병이 나을 거라는 희망도 없이 두 형제의 손발 노릇을 하던 어머니를 떠올리니 참으로 가슴 아프다. 이런 병을 개인 문제로만 놓아두지 말고 우리 사회가 함께 해결하는 무상의료 세상이 하루빨리 이뤄지길 바란다. 내가 여기서 짚고 싶은 건 ‘희귀병’이라는 단어다. 결론부터 말하면, 환자에게 ‘희귀병’이라고 하면 그건 환자를 우롱하는 거다. ‘희귀’는 드물 희(稀) 자에 귀할 귀(貴) 자를 써서 ‘드물어서 매우 진귀하다’는 뜻이다... 2013. 3. 26. 이전 1 다음